Dünya Epilepsi Farkındalık Günü

Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Bilimsel Araştırma Topluluğu 26 Mart 2021

0 2 dakika okuma süresi

“Epilepsi tanısını aldığımda 7 yaşındaydım ve inanamadım. İnkar ettim çünkü korkuyordum. Arkadaşlarımın beni artık istemeyeceğini ve benimle dalga geçeceklerini düşünüyordum.”

Bu sözler, 7 yaşında epilepsi tanısı alıp, 10 yaşında Mor Gün(Purple Day) fikrinin öncülüğünü yapan Cassidy Megan’a ait. Cassidy Megan, dışlanma korkusuyla savaşan tek çocuk hatta tek insan değil. Dünyada ve ülkemizde dışlanma korkusuyla savaşan çok insan var. Ne yazık ki bu insanlardan tedaviyi reddetme gibi ağır hasarlarla bu savaştan ayrılan kısım yok sayılamayacak kadar fazla. Hatta bu oran düşük ekonomik gelir düzeyine sahip ülkelerde %80’e kadar çıkabiliyor. Şu an ülkemizde bu savaşı veren yaklaşık 750 bin kişi, dünyada ise yaklaşık 65 milyon kişi – ki her yıl yaklaşık 2,4 milyon yeni epilepsi hastası eklenmektedir- olduğunu söylemek durumun ciddiyetini daha iyi ifade eder diye düşünüyorum.

Peki, epilepsi bunca insanın toplumdan dışlanmasına neden olabilecek kadar zalim bir hastalık mı? Gerçeklere bakalım.

❌Epilepsi zihinsel bir hastalık ve epilepsili insanlar diğer insanlar kadar akıllı değiller.
✅Epilepsinin zihinsel bir bozukluktan kaynaklandığı yönünde doğru olmayan bir düşünce var. Oysa epilepsisi olan kişiler de epileptik olmayanlarla aynı yetenek ve zekâya sahipler ve zorlayıcı iş alanlarında başarılı olabiliyorlar.

❌Epilepsili kadınlar hamile kalamazlar ya da sağlıklı çocuk sahibi olamazlar
✅Epilepsi genellikle kadının hamile kalma yeteneğini etkilemiyor, çocuğun gelişimi üzerinde de çok az bir etkiye sahip oluyor. Anne anti-epileptik ilaçlar kullanıyorsa, doğumsal kusurların ortaya çıkma riski yüzde 2 ila 10 arasında seyrediyor. Ayrıca Nöroloji ve Doğum uzmanlarının yakın takibiyle risk azalıyor ve bebeğin sağlıklı olma şansı çok daha fazla artıyor.

❌Epilepsi nöbeti sırasında hastanın ağzına bir şey sokulmalı ve dili tutulmalıdır.
✅Nöbet sırasında dilini ısırmasını önlemek için hastanın ağzına sert bir cisim yerleştirmek gerektiğine yönelik yanlış bir bilgi daha var. Oysa nöbet geçiren hastanın ağzına kesinlikle bir cisim konulmamalıdır. Aksi halde dişler kırılabileceği gibi boğaz bölgesine kaçabilecek bir cisim hastanın nefes almasını önleyerek hayatını tehdit edebiliyor. Bu nedenle nöbet sırasında; kusma ve salyalar solunum yolunu tıkayabileceği için hasta yan yatırılmalı, başını çarpmaması için altına yastık konulmalı, çevresindeki zarar verici eşyalar uzaklaştırılmalı, rahat soluk alabilmesi için varsa kravatı, fuları gevşetilmeli ve gözlükleri çıkarılmalıdır. En önemlisi de nöbet 5 dakikadan uzun sürerse mutlaka bir ambulans çağrılarak hastanın sağlık merkezine ulaştırılması sağlanmalıdır.

❌Epilepsi tedavi edilemez bir hastalıktır.
✅Halk arasında epilepsinin yaşam boyu sürdüğü ve tedavi edilemediğine dair bir inanış var. Ancak yaygın inanışın aksine ilaç tedavisi ile epilepsili hastaların %60’ında nöbetler tamamen durdurulabiliyor. Geriye kalan ve tedaviye dirençli epilepsi olarak adlandırılan grupta ise ilaçla tedaviye yanıt alınamıyor. Bu hastalarda da cerrahi operasyona başvuruluyor.

Buraya yazdığım ve yazmadığım tüm doğru bilinen yanlışlar incelendiğinde ortaya tek bir sonuç çıkıyor. Ve bu sonuç gösteriyor ki kişilerin kendi içinde verdikleri bu dışlanma savaşının sebebi epilepsi değil insanlıktır. Ama insanlıkla olan bu savaşın bitmesini sağlayacak olan tüm güç yine insanlığın kendisindedir. 10 yaşında bu gerçeği fark eden Cassidy Megan 2008 yılında Mor Gün’ü (Purple Day) oluşturdu. Mor renk, bazı kültürlerde yalnızlık anlamına geldiği için tercih edildi ve böylece ilk Mor Gün etkinliği 26 Mart 2008’de düzenlendi. Artık tüm dünyada 26 Mart “Dünya Epilepsi Farkındalık Günü” olarak biliniyor.

Cassidy Megan’ın, farkındalık gününü oluştururken ne düşündüğü sorusuna verdiği cevap ise şu şekilde: ”Herkesin sadece bir gün bir araya gelip birbirine destek olmasını istedim. Yalnız olmadığımızı, dışarıda bizim nasıl olduğumuzu bilen başkalarının var olduğunu bilelim istedim.”

Cassidy Megan ve sesini çıkaramayan Cassidy Megan’lar sadece bir gün değil, her gün farkındayız ve yanınızdayız!