18 Haziran’da dünyaya geldim ama bugün benim doğum günüm! Hem de birinci yaş günüm!!! Bunun nasıl mümkün olduğunu açıklamaya geldim bugün. Size anlatacağım bu değerli konuyu sizin de öğrenip anlatmanızı rica etmeye geldim.
Bendeniz Azra Bulut, 2019 yılı 15 Eylül Dünya Lenfoma Günü’nde lenfoma teşhisi aldım. Kanser ile savaşım böylece başlamış oldu. Kür kür kemoterapiler, onlarca görüntüleme yöntemi ile konan teşhisler, çeşit çeşit ilaçlar, tedaviler ve yüksek motivasyon sayesinde şu an karşınızdayım.
Peki, nedir bu lenfoma? Lenfoma; lenfositlerde (T hücreleri veya B hücreleri) başlayan, vücudun mikroplarla savaşma ağı olan lenfatik sistemin kanseridir. Lenfositler, bağışıklık sisteminin bir parçası olan hastalıklarla mücadele eden beyaz kan hücreleridir. Lenfatik sistem; lenf nodlarını, dalağı, timus bezini ve kemik iliğini kapsar. Lenf kanseri olan bireylerin lenf nodlarında, lenf damarlarında ve diğer organlarında anormal sayıda lenfosit meydana gelir. Lenf kanseri, sanılanın aksine -tıpkı lösemi ve multiple miyeloma gibi- onkolojinin değil hematolojinin alanına girer.
Lenf kanseri genel olarak; Hodgkin Lenfoma (HL) ve Non-Hodgkin Lenfoma (NHL) olmak üzere iki alt grupta incelenir. Lenfomanın iki önemli çeşidinin de alt tipleri bulunmaktadır. Non Hodgkin lenfomanın en az 40-50 alt tipi vardır. Hodgkin lenfomanın ise 6-8 alt tipinden söz edilebilir. Bunların hepsinin klinik seyirleri, tedaviye cevapları, tedavilerinde kullanılan ilaçlar birbirinden farklıdır. Lenfoma hızlı ve yavaş ilerleyen olarak da gruplara ayrılabilir. Hızlı seyirli (agresif) lenfomalar çok kısa sürede ortaya çıkmaktadır. Kitle çok kısa sürede büyüyerek, aylar hatta haftalar içinde kendini gösterebilir ve tedavi edilmediğinde hasta kaybedilebilir. Yavaş seyirli olanlarında ise kitlenin büyüme hızı oldukça yavaştır. Yıllar sürebilen bir süreci kapsayabilir ve hiç tedavi olmasa bile hasta 15-20 yıl yaşayabilir. En sık olarak genç erişkinlerde ortaya çıkan lenfoma, çocukluk çağında en fazla karşılaşılan kanser türlerindendir.
Benim lenfoma serüvenim, ben fark etmeden bir ay önce başlamış aslında. Ufak bir öksürük ve çabuk yorulup nefessiz kalma şikâyetlerim vardı. Çok ciddiye almadım en başta. Ama bir hafta sonra dedemin çıktığı merdivenleri çıkamaz hale gelmiştim. Göğüs hastalıklarına utanarak başvurdum çünkü “Bunun için mi geldin?” demesinden korkuyordum. Klinik muayenemde bir sıkıntı yoktu. Rutin tetkikler istendi: hemogram, akciğer grafisi ve solunum fonksiyon testi. Öğleden sonra sonuç almaya gittiğimde merdivende tıkanmıştım ve soluklanırken yanımdaki arkadaşıma “Bir de kanser çıkıyormuşum, ne gülerim yaa!” diyerek kahkaha atmıştım. Bunu söylerken kansere ihtimal dahi vermiyordum aslında. Ve teşhisi aldığımda da hiç gülmedim. Sırf bu yüzden içinde kanser kelimesi geçen deyimleri işittiğimde derhal insanları uyarıyorum. Lütfen siz de “Bu okul beni kanser edecek!” gibi cümleler kurmayın. Çünkü ediyor.
Lenfoma belirtilerinden olan lenf bezleri şişliği, göğüs kafesi veya karın boşluğunda da görülebilir. Buradaki kitlenin ne kadar büyüdüğü direkt olarak fark edilemeyebilir. Ancak bunun yarattığı basınç hastada şikâyetler oluşturabilir. Göğüs kafesinde büyüyen lenf, göğüs ağrısı, kuru öksürük ve nefes darlığı gibi sıkıntılara; karın bölgesinde büyüyen bir kitle ise karın ağrısı, ishal, kabızlık ve sindirim bozukluklarına yol açabilir. Bazı hastalarda ateş, kilo kaybı, gece terlemesi gibi kanserin sistemik etkilerine bağlı şikâyetler de olabilir. Ancak lenfoma sadece lenf bezlerinin büyümesiyle ortaya çıkmaz. Karaciğer, dalak, mide bağırsak sistemi ve akciğerler olabileceği gibi kemik iliği de bu hücreler tarafından tutulum gösterebilir. Çünkü vücuttaki her doku, lenfoma tarafından tutulabilecek potansiyele sahiptir.
Velhasılıkelam tarih 28 Ağustos 2019. Sonuçlar tahmin edeceğiniz gibi hiç iç açıcı değil. Derhal göğüs cerrahisine yönlendirildim çünkü göğüs kafesimde, akciğerimin ve kalbimin önünde 12*8 cm’lik bir kitle vardı. Bana nefes aldırmayan, damarlarımı daraltan Junior Azra olur kendisi. Göğüs cerrahı hocama başvurdum öncelikle ve beni hastaneye yatırdı. Hangi branşa beni konsülte etse, bütün hocalar aynı şeyi soruyordu: “Gece terlemesi var mı ve ani kilo kaybettin mi?”. En sonunda sordum bu belirtiler hangi hastalık diye. Hematolojinin alanı dediler ve geçtiler. Orada 3 gece yattım. Bu süreçte göğüs kafesimden drenaj ile yaklaşık 2 litre sıvı çıkardılar (plörezi teşhisi) ve kitleye biyopsi yaptılar.
Yaklaşık 15 gün sonra teşhisim elimdeydi: agresif tür T hücreli lenfoblastik lenfoma (2B evre)!
Burada lenfomanın evrelemesine değinmek istiyorum. Lenfoma dört klinik evreden oluşur:
•Evre I: Tek bir lenf nodu bölgesinde hastalık vardır.
•Evre II: Ya göğüs ya da karın bölgesinde birden fazla bölgedeki lenf bezlerinde hastalık vardır.
•Evre III: Hem göğüs hem de karın bölgesindeki lenf bezlerinde hastalık vardır.
•Evre IV: Karaciğer, kemik iliği veya akciğer gibi lenf bezleri dışındaki organlarda hastalık vardır.
Bu evre sayılarına ek olarak A veya B olarak da tarif edebilir:
•A: Kilo kaybın, yoğun gece terlemeleri veya ateşlenme olmadı.
•B: Kilo kaybın, yoğun gece terlemeleri veya ateşlenme oldu.
18 Eylül 2019’da ilk tedavim için hastaneye yatırıldım. Hastaneye ilk başvuruşumdan tam 20 gün geçmişti ve kitlem öyle büyümüştü ki PET/BT raporuma göre göğüs kafesinde boşluk bırakmadığı gibi organlarıma da baskı yapıyordu. Bu da ona yetmemiş olacak ki boynuma doğru çıkmış ve sol şah damarımı sağdaki ile eşit olacak kadar daraltmıştı. İşte agresif tür demek bu demek. 20 günde nefessiz bırakması demek. Artık yatmayı geçtim, sırtımı yaslayamıyordum. Fakat ne şanslıyım ki ilk beş günlük kemoterapi tedavimin sonunda yan da olsa yatabilir hale gelmiştim. Agresif türün belki de tek güzelliğidir bu; hızlı gelir ve hızlı gider. Tabi böyle olunca kitlem de gittiği için Junior Azra’dan bir parça saklama hayalim de suya düştü.
4 kür kemoterapinin ardından vücudum kanserli hücrelerden tamamen arınmıştı! 72 gün aralıksız hastanede yatışımın ardından zafer bendeydi. Şimdilik. Hiç radyoterapi ya da immünoterapi almadım ama sırada kök hücre nakli vardı. Ee ama kardeşlerimin ilikleri ile uyumum ne yazık ki yoktu, şimdi ne olacaktı?
Lenfoma tedavisinde kemoterapi ve bazen birlikte radyoterapi uygulanır. Kemoterapide kullanılan ilaçlar hastanın bağışıklık hücrelerini ve kan hücrelerini düşürebilir. Bu durumda hastaya kan transplantasyonu gibi destek tedaviler de gerekebilir. Bir diğer tedavi yöntemi ise immünoterapidir. İmmünoterapide laboratuvar ortamında üretilen ve damar yoluyla vücuda enjekte edilen antikorlar, kanserli hücrelerin yerini belirleyerek onları yok etmeyi ya da gelişimlerini engellemeyi amaçlar. İmmünoterapi ile birlikte aynı zamanda kemoterapinin yan etkileri arasında yer alan bulantı ve kusmanın da azaltılması sağlanabilir. Lenfomanın tekrarlaması durumunda kemik iliği ve kök hücre nakline de sıklıkla başvurulur. Hastalığın nüksetmesi durumunda yüksek dozda kemoterapi uygulanması gerekir. Bu da kemik iliğine zarar vereceğinden kemoterapi öncesi hastanın kendisinden alınan kemik iliği, kemoterapi sonrası tekrar hastaya nakledilir. Kemik iliği tutulumu olan hastalarda ise aile yakınlarından da allojenik kemik iliği nakli gerçekleştirilebilir. Kemik iliği veya kök hücre nakli başlangıç tedavisi değildir. Lenfoma tedavisinde önce kemoterapi, immünoterapi ve radyoterapi ile hastalığı baskıladıktan sonra alınan yanıta göre nakil yöntemine başvurulur. Bazı hastalıklarda daha başlangıç seviyesinde standart tedavi verilse ve bunda başarı sağlansa bile hastalık bir süre sonra büyük olasılıkla tekrarlayacaktır. Bu tip hastalarda tekrarlama riskini en aza indirebilmek için kök hücre nakli yapılmaktadır.
Yahu her şeye tamam ama bu hastalık beni nerden buldu? 20 yaşında kanser olacak kadar diğer insanlardan farklı ne yapmış olabilirim? Diye düşünmekten de kendimi alamıyorum. İki sülalemde de ilk kanser hastası benim. Yani muhtemelen genetik değil diye düşünüyordum. Peki o zaman sorun ne? Kanserin, özellikle lenf kanserinin risk faktörlerini araştırmaya itti bu sorular beni. Şöyle bir sonuca ulaştım:
Tanımlanmış bir takım risk faktörleri:
•Aile öyküsü (Yok)
•Epstein-Barr virüsü (EBV) enfeksiyonu (Yok)
•HIV enfeksiyonu (Yok)
•HTLV (insan T hücreli lösemi virüsü) enfeksiyonu (Yok)
•Helicobacter Pylori enfeksiyonu (Yok)
•HHV-8 (insan herpes virüs tip 8) enfeksiyonu (Yok)
•Hepatit C virüsü enfeksiyonu (Yok)
•Öözellikle zirai ilaçlar ve ısıtma-soğutma endüstrisinde kullanılan kimyasallar (Herkesten fazla değil)
•Bazı kanserlerin tedavisinde kullanılan kemoterapi ilaçları (Yok)
•Kleinefelter, Chediak-Higashi sendromları gibi kimi genetik hastalıklar (Yok)
•Sjögren sendromu, çölyak hastalığı, sistemik lupus gibi bazı romatolojik hastalıklar (Yok)
Maalesef hala bir cevap bulabilmiş değilim…
Naklin iki yönteminden bahsedeceğim şimdi: kemik iliği yöntemi ve periferik yöntem. Amaç ve sonuç tamamen aynıdır, yalnızca yöntem farkı vardır. Yöntemlerden birincisi yani kemik iliği, donörün kalça kemiğinden ilik alınması temeline dayanır. Donöre öncelikle genel anestezi uygulanır. Daha sonra steril olması açısından ameliyathane ortamında kalça kemiğinden bir iğne yardımıyla belirli miktarda ilik alınır. Bu yöntemde aşılamaya ihtiyaç duyulmaz ve tek seferde sayıca çok kök hücre elde edilir. İşlem ortalama 45 dakika sürer.
İkincisi yani periferik yöntemde ise donör 5 gün boyunca günde iki kez aşılanır. Aşı periyodunda bağışçının günlük yaşamını etkileyecek bir yan etki yoktur. Aşının amacı kemik iliğinde yerleşik olarak bulunan kök hücrelerin kana geçmesini sağlamaktır. Son dozdan 2 saat sonra bir koldan alınan kan, aferez cihazında ilerler ve 4-5 saatlik bir aferez prosedürü sonunda kök hücrelerin diğer kan bileşenlerinden ayrılması sağlanır. Bu kök hücresi ayrılmış kan, diğer kolunuzdan tekrar vücudunuza verilir. Bu yöntemde bağışçının hastaneye yatması gerekmez ve genel anesteziye ihtiyaç duyulmaz.
İki yöntemin de bilinen hiçbir yan etkisi yok! İğne girişlerinde canınız yanabilir evet. Lösemili bir çocuğun sadece 5 dakikasına bile eşit değildir o acı.
“Kök hücre naklim nasıl olacak?” sorumuza geri dönelim. Benim otolog kök hücre nakli olmam gerektiğini söyledi hekimlerim. Yani 10/10 uyumlu bir donöre ihtiyacım yoktu. Şimdilik. Kardeşlerim uyumlu çıksaydı bile yine de otolog nakil olacaktım ve zannımca bu iyi bir haber. En azından bir atışlık hakkım daha vardı. Otolog nakilden sonra hastalığım nüks ederse o zaman donöre ihtiyacım olabilirdi ve Türkiye’de ve yurt dışında benimle uyumlu biri var mı onu bile bilmiyorum. Çünkü TÜRKÖK’ün donör eşleşme sistemine hiç girmedim. 18 yaşımı doldurduğumda 50 kilonun altında olduğum için 9 ay sonra ancak 3 tüp kan ile sağlıklı verici olarak kayıt olduğum o sisteme nüks etme senaryosunda alıcı olarak gireceğim.
Birazdan nasıl donör olabileceğinizi açıklayacağım ama önce otolog ve allojenik kök hücre naklini de biraz detaylandırmak istiyorum. Otolog nakil, hastanın kanserden arındıktan sonraki sağlıklı hücrelerinin kendisine geri verilmesi anlamına gelir. İlk olarak hastanın sağlıklı kan yapıcı kök hücrelerinin periferik yöntem ile toplanması gerekir. Başarılı bir nakil yapılabilmesi için hastanın kilogramı başına ortalama 3 milyon kök hücre toplanması hedeflenir. İkinci olarak, toplanan hücreler canlılıkları bozulmaması için dondurularak nakil yapılıncaya kadar saklanır. Bu hücreleri uygun koşullar altında yıllarca saklamak mümkündür. Nakil aşamasında önce hastaya oldukça yüksek dozlarda kemoterapi ve/veya radyoterapi uygulanır. Bu yüksek doz tedavi, bir yan etki olarak hastanın kemik iliğinde bulunan sağlıklı kan yapıcı kök hücrelerin de ölmesine yol açar. Önceden toplanıp saklanmış olan kök hücreler yüksek doz tedavi sonrası tekrar hastaya nakledilir ve bu kök hücreler hastanın kemik iliğine yerleşerek tekrar kan üretmeye başlarlar. Bu şekilde hasta yüksek doz tedavinin öldürücü etkisinden kurtulmuş olur. Allojenik nakil ise, hastaya donörden nakil yapılmasıdır. Bu işlemde de otolog kök hücre naklinde olduğu gibi hastaya kanser hücrelerini öldürmek amacı ile yine yüksek doz kemoterapi ve/veya radyoterapi verilir. Sağlıklı bağışçıdan toplanmış olan kök hücreler nakledilir. Bu hücreler hastada kemik iliğine yerleşerek kan hücrelerini üretmeye başlarlar. Artık hastada üretilen kan hücreleri bağışçının kök hücrelerinin ürettiği hücrelerdir. Eğer bağışçının kan grubu farklı ise hastanın kan grubunun değişmesinin nedeni de budur. Bu şekilde hasta tıpkı otolog kök hücre naklinde olduğu gibi yüksek doz tedavinin öldürücü etkisinden kurtulmuş olur. Allojenik kök hücre naklinin otolog nakillerden asıl farkı nakil işlemi sırasında bağışçının kök hücreleri ile birlikte immün sistem (bağışıklık sistemi) hücrelerinin de nakledilmesidir. Bağışçının lenfositleri eğer hastada farklı gördüğü bazı sağlıklı hücreleri yabancı olarak algılarsa onlara karşı savaş başlatır ve hastanın organlarında ağır hasarlar oluşturan “graft versus host” hastalığına yol açabilir. Bu nedenle riski azaltmak için nakilden hemen sonra hastaya bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar verilerek bağışçının lenfositlerinin savaşçı kapasiteleri baskılanmaya çalışılır. Bu lenfositler hastada bulunan kanser hücrelerini yabancı olarak algılayıp onları öldürmesi asıl amaçtır. Bu olumlu etki ise “graft versus kanser” olarak adlandırılır.
Her yıl 160 bin kişiye kanser teşhisi konulan ülkemizin 2019 yılındaki vakalardan biri benim. Hastaneye yatana kadar, kanserin bu denli yaygın olduğunu bilmiyordum açıkçası. Çok arttığının farkındaydım ama hep komşunun oğlu falan olurdu. Kendim olacağım hiç aklıma gelmemişti. 2020 yılında kanserden ölen kişi sayısı 126 bin! Bu insanlardan ikisi birilerinin komşusun oğluydu, birilerinin abisiydi, benim hastane arkadaşlarımdı! İkisini de asla unutmayacağım. Ve umarım bu sayı 2 olarak kalır. Onlar ve daha nicelerinin adına ben kök hücre bağışını anlatmaya devam edeceğim.
Peki, gelelim nasıl kök hücre bağışçısı olabileceğinizi anlatmaya. Size en yakın Kızılay merkezine gidebilirsiniz. Buradan size en yakınını bulabilirsiniz! Veya gördüğünüz ilk Kızılay kan bağışı tırına sorabilirsiniz. Çoğu tırlarda da kök hücre bağışı alınıyor. Bu kolaylıklar bir yana, sizin tereddütleriniz mi var? Bana her zaman ulaşabilirsiniz. Amacımın sizi ikna etmek değil size süreci anlatmak olacağına sizi temin edebilirim. Sorularınız varsa sizi buraya alalım! Eğer bir özet videosuna hayır demiyorsanız lütfen buyurun Belki De Sensin ekibinin 2 dakikalık basit anlat videosuna! Ekibe buradan ulaşabilirsiniz!
Unutmayın 3 tüp kan, 1 can. Ve bizim hayatımız, sizin kanınızda! Herkes ikinci şansı hak eder. Kanınızı bize çok görmeyin olur mu? Sağlıkla kalın!
